Leprosy Mailing List – February 22, 2020
Ref.: (LML) Japan: Efforts to protect rights of persons affected by leprosy must continue
From: Alice Cruz, Quito, Ecuator
Dear colleagues,
Japan has achieved remarkable progress in protecting the rights of persons affected by leprosy and these efforts must continue, said Alice Cruz, UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members, after concluding her eight-day visit to the country.
"I welcome the strenuous efforts made by the Government of Japan, in close cooperation with civil society, which is a good example in eliminating the discrimination and prejudice against persons affected by leprosy (also known as Hansen's disease) and their family members. I urge the authorities to continue and sustain their efforts on international cooperation, especially in the area of protecting the rights of older people."
"I acknowledge the progress made in protecting the rights of this marginalized group in Japan, especially through the Kumamoto district court decisions of 2001 and 2019, as result of a tireless consolidated struggle by affected persons and their family members. I commend the Government for responding to the voice of affected persons by recognizing its responsibility for past violations of their human rights, offering a public apology and compensation, and putting in march a multisectoral approach to Hansen's disease."
"However, systemic change is difficult to achieve and stigmatization at the society and community levels, still exists. While a considerable number of affected individuals have left these institutions over the years, today some 1,100 persons who were segregated by force still live in 13 sanatoriums. With the average age of 86 years, many of them are living with physical and psychosocial impairments, as well as disabilities related to Hansen's disease. They were dehumanized by the forced segregation and sterilization policy, which continued even after the disease, has become curable. They still struggle to restore their dignity and their family ties broken by decades-long institutionalized discrimination."
"Efforts should be strengthened to expand the scope of reparation programmes in order to ensure effective healing; sustain leprosy-related medical and nursing knowledge; guarantee the rights to freedom of expression and legal capacity; provide support services, high quality care and counseling; create environment favorable to rebuild family relationships; and support the application of Nagashima to UNESCO world heritage."
"Health care services and counseling should be provided on an equal basis in and outside sanatoriums. Affected persons should make free and informed decision about their future, any health matters and palliative care."
During her visit, Cruz held consultations with representatives from relevant Ministries as well as with representatives of civil society organizations, law and health experts, and academia. She visited the Hansen's Disease Museum, the National Institute of Infectious Diseases and the national sanatoriums in Tokyo and Nagashima. She listened to valuable testimonies by several persons affected by Hansen's disease and their family members living in and outside sanatoriums.
The Special Rapporteur will submit a comprehensive report, including findings and key recommendations, to the UN Human Rights Council in June 2020.
Ms Alice Cruz is the first UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members, appointed in November 2017 by the Human Rights Council. Ms. Cruz worked as External Professor at the Law School of University Andina Simón Bolívar – Ecuador and in several Portuguese universities as researcher on health and human rights, in particular leprosy. She participated in the elaboration of WHO Guidelines for Strengthening Participation of Persons Affected by Leprosy in Leprosy Services. She has researched and written on the subject of eliminating leprosy and the stigma attached to it and has interacted with various stakeholders, including persons affected by leprosy.
The Special Rapporteurs are part of what is known as the Special Procedures of the Human Rights Council. Special Procedures, the largest body of independent experts in the UN Human Rights system, is the general name of the Council's independent fact-finding and monitoring mechanisms that address either specific country situations or thematic issues in all parts of the world. Special Procedures experts work on a voluntary basis; they are not UN staff and do not receive a salary for their work. They are independent from any government or organization and serve in their individual capacity.
Follow the Special Rapporteur on leprosy (personal pages) on Facebook https://www.facebook.com/srleprosy and on Twitter @srleprosy
For additional information and media requests before and during the visit, please contact (English only): Younkyo Ahn (yahn@ohchr.org / +41 79 444 3707)
For media inquiries related to other UN independent experts: The Media Unit (+ 41 22 928 9855 / mediaconsultant2@ohchr.org)
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国連専門家、ハンセン病患者・回復者の権利擁護に向けた取り組みの継続を日本に要請
東京（2020年2月19日） – 国連ハンセン病差別撤廃特別報告者を務めるアリス・クルス氏は、8日間にわたる訪日を終えるにあたり、日本がハンセン病患者・回復者の権利擁護において目覚ましい前進を遂げており、この取り組みを継続しなければならないと述べました。
「私は、市民社会との密接な協力による日本政府のたゆまぬ努力を歓迎します。これはハンセン病患者・回復者とその家族に対する差別と偏見の撤廃を図る好例と言えます。私は当局に対し、特に高齢者の権利擁護の分野での国際協力に関する取り組みを継続、持続するよう強く促します」クルス氏はこのように語っています。
「私は、患者・回復者とその家族による飽くなき集団的な闘争の結果、特に2001年と2019年の熊本地方裁判所判決を通じ、これら日本国内で疎外された人々の権利擁護が前進したことを認識します。また、過去の人権侵害に対する責任を認め、公の謝罪と補償を提供し、ハンセン病に対する多部門的アプローチを実施に移すことにより、患者と回復者の声に応えた日本政府を称賛します」
「しかし、体系的な変化の達成は難しく、社会とコミュニティのレベルで、スティグマは今でも残っています。患者と回復者の多くが長い年月をかけて、収容施設を離れたものの、強制的に隔離された約1,100人は現在も、13カ所の療養所で暮らしています。入所者の平均年齢は86歳で、その多くは身体的、心理社会的障害のほか、ハンセン病関連の障害も抱えて暮らしています。こうした人々は、この病気が治療可能となった後も、強制的な隔離と不妊手術の政策によって、非人間化されていました。被害者は依然として、数十年にわたる制度化された差別によって失われた尊厳と、家族の絆の回復に苦闘しています」クルス氏はこう述べています。
「実効的な癒しを確保するために賠償プログラムの範囲を拡大し、ハンセン病関連の医療と介護に関する知識を持続させ、表現の自由権と行為能力を保障し、家族関係の再建に望ましい環境を整備するとともに、長島のUNESCO世界遺産登録申請を支援するための取り組みを強化すべきです」クルス氏はこのようにも述べています。
「療養所の内外で、同じ水準の医療サービスとカウンセリングを提供すべきです。患者と回復者は、その未来や健康問題、緩和ケアに関し、自由に十分な情報に基づく決定を下すべきです」特別報告者はこう語りました。
クルス氏は訪日中、関係省庁の代表のほか、市民社会団体、法律と保健専門家および学界の代表とも協議を行いました。国立ハンセン病資料館や国立感染症研究所、東京と長島の国立療養所も訪問しました。また、療養所内外で暮らすハンセン病患者・回復者とその家族数人からも、貴重な証言を得ています。
特別報告者は2020年6月、国連人権理事会に調査結果と主な提言を含む包括的報告書を提出する予定です。
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アリス・クルス氏は2017年11月、人権理事会によりハンセン病患者・回復者およびその家族に対する差別の撤廃に関する初の国連特別報告者に任命されました。クルス氏はエクアドルのアンディナ・シモン・ボリバル大学法律大学院で客員教授を務めたほか、ポルトガルの大学数校で、ハンセン病をはじめとする保健と人権に関する研究を行っています。また、ハンセン病患者・回復者のハンセン病サービスへの参加強化に関するWHOガイドラインの策定にも加わりました。ハンセン病の撲滅とこれにまつわるスティグマに関する研究と著作を行う傍ら、ハンセン病の患者と回復者を含め、さまざまなステークホルダーとも連携しています。
特別報告者は人権理事会のいわゆる特別手続の一環として活動します。国連人権システムとしては最大の独立専門家体系をなす特別手続は、特定国の状況または全世界のテーマ別問題に取り組む人権理事会の独立した事実調査・監視メカニズムを総称するものです。特別手続の専門家は任意で活動しているため、国連の職員ではなく、その活動について俸給は受け取っていません。どの政府や組織からも独立し、個人の資格で活動しています。
ハンセン病に関する特別報告者の活動は、フェイスブック（https://www.facebook.com/srleprosy）とツイッター（@srleprosyの個人ページでフォローしてください。
訪日中の詳しい情報や取材要請については、Younkyo Ahn （yahn@ohchr.org / +41 79 444 3707）までお問い合わせください（英語のみ）。
その他の国連独立専門家に関するメディアのお問い合わせは、The Media Unit（+ 41 22 928 9855 / mediaconsultant2@ohchr.org）までお願いいたします。
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