Leprosy Mailing List – May 19, 2019 Ref.: (LML) Brazil: UN expert on leprosy From: Alice Cruz, Quito, Equador Dear colleagues,
Leprosy: Expert calls on Brazil to redouble efforts to end discrimination · First official visit by UN leprosy expert since creation of mandate · Nearly 27,000 new cases reported in Brazil in 2017, up from previous year · Health care, employment and education concerns for those affected BRASILIA (14 May 2019) – A UN human rights expert expressed serious concerns about the number of children affected by leprosy in Brazil, many of whom are denied access to schooling, and urged the Government to take urgent steps to ensure the rights of those affected with the disease are protected. In the first official country visit since the creation of the mandate, Special Rapporteur Alice Cruz assessed the situation in Brazil, which has the second highest rate of new cases worldwide. Latest data from the World Health Organization shows there were 26,875 leprosy cases in 2017. "I welcome the commitment of the Brazilian Government to become a global leader on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy (Hansen's disease) and their family members and on the full protection of their rights, but the Government should take vigorous steps towards this objective," Cruz said in a statement at the end of her eight-day visit. The UN expert expressed serious concerns about the prevailing stigma associated with the disease, and the lack of understanding about transmission and treatment. "Contrary to popular conception, leprosy is a curable disease, it is difficult to transmit and after the first doses of treatment there is no risk of transmission," Cruz said. "I acknowledge the efforts of the Brazilian Government to fight discrimination against this vulnerable group, but I still find significant gaps that need to be addressed. Persons affected by leprosy continue to experience prejudice, structural and interpersonal discrimination and have limited access to fundamental rights and substantive equality. "They still struggle to receive appropriate and comprehensive health care, obtain education and employment, and some are still searching for their children who were forcibly taken in the past," said Cruz. She expressed her serious concern that the rate of children diagnosed with physical impairments was still very high and that many were denied access to schooling on the grounds of leprosy. "More must be done to ensure early detection, prompt treatment, rehabilitation and reconstructive surgery," the UN expert said. "An adequate standard of living must be ensured by poverty reduction policies, as well as accessibility and reasonable accommodation at schools and work settings. Many people who are affected have asked the authorities to take decisive steps to protect their rights, including affirmative policies to tackle inequality and reparation measures for physical and psychosocial impairments and disabilities caused as a result of past policies," she added. During her visit, the expert met federal and local government representatives in Brasilia, Rio de Janeiro and Belem, as well as representatives of civil society organizations, academics and health professionals. She also met people affected by leprosy and their family members in Curupaiti, Rocinha, Marituba and Combu island. Her final report, including findings and key recommendations, will be presented to the UN Human Rights Council in June 2020. ENDS ______________________ Hanseníase: Relatora apela ao Brasil para redobrar esforços no combate à discriminação · Primeira visita oficial da Relatora em hanseníase da ONU desde a criação do mandato · Aproximadamente 27.000 casos novos foram registrados no Brasil em 2017, número acima do ano anterior · Cuidados de saúde, emprego e educação para as pessoas afetadas BRASÍLIA (14 de maio de 2019) - Especialista em direitos humanos da ONU expressou sérias preocupações com o número de crianças afetadas pela Hanseníase no Brasil, muitas das quais tem o acesso à escola denegado, e instou o governo a tomar medidas urgentes para garantir que os direitos das pessoas afetadas com a doença estejam protegidos. Em sua primeira visita oficial desde a criação do mandato, a Relatora Especial Alice Cruz avaliou a situação no Brasil, que tem a segunda maior taxa de casos novos em Hanseníase no mundo. Os dados mais recentes da Organização Mundial da Saúde apontam para 26.875 novos casos de Hanseníase em 2017. "Congratulo o compromisso do governo brasileiro de se tornar um líder global na eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela Hanseníase e seus familiares, bem como na proteção total de seus direitos, mas o Governo deve tomar medidas vigorosas para alcançar esse objetivo", afirmou Alice Cruz em comunicado no final de sua visita de oito dias. A especialista da ONU expressou sérias preocupações com a questão do estigma predominantemente associado à doença e a falta de conhecimento sobre transmissão e tratamento. "Ao contrário da concepção popular, a Hanseníase é uma doença curável e de difícil transmissão, após as primeiras doses de tratamento, não há risco de transmissão", disse Alice Cruz. "Reconheço os esforços do governo brasileiro para combater a discriminação contra esse grupo vulnerável, mas ainda encontro lacunas significativas que precisam ser resolvidas. As pessoas afetadas pela Hanseníase continuam sofrendo preconceito, discriminação estrutural e interpessoal e têm acesso limitado a direitos fundamentais e igualdade substantiva. "Elas e eles ainda lutam, tanto para receber cuidados de saúde adequados e abrangentes, quanto para obter educação e emprego; alguns ainda procuram por seus filhos dos quais foram separados de maneira forçada no passado", disse Alice Cruz. A Relatora expressou séria preocupação com o fato de a taxa de crianças diagnosticadas com deficiências físicas ser ainda muito alta e muitas dessas crianças terem o acesso à escola denegado em razão da Hanseníase. "Mais deve ser feito para garantir a detecção precoce, o tratamento imediato, a reabilitação e a cirurgia reconstrutiva", disse a especialista da ONU. "Um padrão de vida adequado deve ser assegurado por políticas de redução da pobreza, bem como através da garantia da acessibilidade e da acomodação razoável nas escolas e nos ambientes de trabalho. Muitas das pessoas afetadas pediram às autoridades que tomassem medidas decisivas para proteger seus direitos, incluindo políticas afirmativas para combater desigualdades e medidas de reparação tendo em vista deficiências físicas, psicossociais e situações de violação de direitos resultante de políticas passadas", acrescentou. Durante sua visita ao Brasil, além de representantes de organizações da sociedade civil, da academia e dos serviços de saúde, a Relatora encontrou com autoridades do governo federal, estadual e municipal em Brasília, Rio de Janeiro e Belém. A visita também permitiu encontrar com pessoas afetadas pela Hanseníase e seus familiares em Curupaiti, na Rocinha, em Marituba e na ilha do Combu. O relatório final da visita, incluindo as informações levantadas e as principais recomendações, será apresentado ao Conselho de Direitos Humanos da ONU em junho de 2020. FIM Ms Alice Cruz is the first UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members, appointed in November 2017 by the Human Rights Council. Ms. Cruz worked as External Professor at the Law School of University Andina Simón Bolívar – Ecuador and in several Portuguese universities as researcher on health and human rights, in particular leprosy. She participated in the elaboration of WHO Guidelines for Strengthening Participation of Persons Affected by Leprosy in Leprosy Services. She has researched and written on the subject of eliminating leprosy and the stigma attached to it and has interacted with various stakeholders, including persons affected by leprosy. The Special Rapporteurs are part of what is known as the Special Procedures of the Human Rights Council. Special Procedures, the largest body of independent experts in the UN Human Rights system, is the general name of the Council's independent fact-finding and monitoring mechanisms that address either specific country situations or thematic issues in all parts of the world. Special Procedures experts work on a voluntary basis; they are not UN staff and do not receive a salary for their work. They are independent from any government or organization and serve in their individual capacity. |
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