Leprosy Mailing List – January 24, 2020
Ref.: (LML) World Leprosy Day
From: Alce Cruz, Quito, Equator
World Leprosy Day: UN expert calls on States to end discrimination against affected women and children
Dear colleagues,
Hundreds of thousands of women and children affected by leprosy suffer from informal segregation and institutionalized neglect and governments must put an end to it, a UN human rights expert said in comments marking World Leprosy Day on 26 January 2020.
Too many women and children affected by leprosy - also known as Hansen's disease - are victims of stereotypes, physical and verbal abuse, delays of diagnosis and lack of adequate care, regretted Alice Cruz, UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members.
"Affected people and their family members have been systematically subjected to dehumanization in different cultural backdrops," Cruz said. "Stigmatization remains institutionalized in the States' architecture and functioning: more than 50 countries in the world keep hundreds of discriminatory laws against leprosy-affected people. Discriminatory practices at the States' administration endure," she added.
According to her last report, too many cases of affected women and children are underreported due to institutional reasons. Children appear to be more prone to leprosy due to their immature immune systems but about 10 to 20 percent of them stop taking medicines because available treatments are not appropriate for their age. Almost half of affected women experience depression and/or suicidal thoughts.
The UN expert expressed concerns about the "complete lack of specific plans by States to address the particular needs of women and children affected by leprosy and to end discrimination and violence against them".
"Affected people are not only those left furthest behind, they are actively being kept out of agenda, out of history," she added.
Cruz welcomed improvements in the response of some Governments, including in awareness-raising activities, campaigns to improve detection and early diagnosis, and access to treatment.
The UN expert nevertheless regretted that too many States with high incidence rate and with discriminatory laws did not reply to her requests for visits or did not arrange the visit yet after several months of their acceptance of her request.
"States must abolish all discriminatory laws and implement the Principles and guidelines for the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members," Cruz said. She also called for more inclusion of leprosy-affected women and children in the decision-making processes impacting their lives.
Alice Cruz
Alice Cruz is the first UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members, appointed in November 2017 by the Human Rights Council. Ms. Cruz worked as External Professor at the Law School of University Andina Simón Bolívar – Ecuador and in several Portuguese universities as researcher on health and human rights, in particular leprosy. She participated in the elaboration of WHO Guidelines for Strengthening Participation of Persons Affected by Leprosy in Leprosy Services. She has researched and written on the subject of eliminating leprosy and the stigma attached to it and has interacted with various stakeholders, including persons affected by leprosy.
The Special Rapporteurs are part of what is known as the Special Procedures of the Human Rights Council. Special Procedures, the largest body of independent experts in the UN Human Rights system, is the general name of the Council's independent fact-finding and monitoring mechanisms that address either specific country situations or thematic issues in all parts of the world. Special Procedures experts work on a voluntary basis; they are not UN staff and do not receive a salary for their work. They are independent from any government or organization and serve in their individual capacity.
Follow the Special Rapporteur on leprosy (personal pages) on Facebook https://www.facebook.com/srleprosy and Twitter @srleprosy
For inquiries and media requests, please contact: Younkyo Ahn (yahn@ohchr.org) or write to srleprosy@ohchr.org
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Día Mundial contra la Lepra: Experta de Naciones Unidas insta a los Estados a terminar con la discriminación contra mujeres y niñas y niños afectados.
GINEBRA (24 de enero de 2020) – "Cientos de miles de mujeres, niñas y niños afectados por la lepra sufren de segregación informal y abandono institucional; los gobiernos deben poner fin a esta situación" dijo una experta en derechos humanos de la ONU con motivo del Día Mundial contra la Lepra, el 26 de enero de 2020.
Muchas mujeres, niñas y niños afectados por la lepra — también conocida como enfermedad de Hansen— son víctimas de estereotipos, abusos físicos y verbales, retrasos en el diagnóstico y falta de atención adecuada, lamentó Alice Cruz, relatora especial de la ONU para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares.
"Las personas afectadas y sus familiares han sido sistemáticamente objeto de deshumanización en diferentes contextos culturales" declaró Cruz. "La estigmatización continúa siendo institucionalizada en la estructura y funcionamiento de los Estados: más de cincuenta países en el mundo mantienen cientos de leyes discriminatorias hacia las personas afectadas por la lepra. Las prácticas discriminatorias en la administración estatal perduran" añadió.
De acuerdo a su último reporte, son numerosos los casos de mujeres, niñas y niños afectados que no se reportan debido a razones institucionales. Los niños y niñas parecen ser más propensos a contraer lepra debido al estado de inmadurez de su sistema inmunológico; entre el 10% y 20% de ellos deja de tomar medicinas porque los tratamientos correspondientes no son adecuados para su edad. Al mismo tiempo, casi la mitad de las mujeres afectadas experimentan depresión y/o pensamientos suicidas.
La experta de la ONU expresó su preocupación en relación a la "completa falta de planes específicos por parte de los Estados para abordar las necesidades particulares de las mujeres, niñas y niños afectados por la lepra y para poner fin a la discriminación y la violencia contra ellos"
Las personas afectadas no son sólo las que se han quedado más relegadas, sino que activamente se las mantiene fuera de la agenda, fuera de la historia", agregó.
Cruz celebró las mejoras implementadas por algunos gobiernos como respuesta a esta problemática, entre las que se encuentran actividades de sensibilización, campañas para mejorar la detección y el diagnóstico temprano y el acceso a tratamiento.
Sin embargo, la experta de la ONU lamenta que numerosos Estados con una alta tasa de incidencia y leyes discriminatorias no hayan respondido a su solicitud de visita o no hayan coordinado la visita luego de meses de haber aceptado su solicitud.
"Los Estados deben abolir todas las leyes discriminadoras e implementar los Principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares", expresó Cruz. También instó una mayor participación de mujeres, niñas y niños afectados en el proceso de toma de decisiones que tienen un impacto directo en sus vidas.
FIN
Alice Cruz es la primera Relatora Especial sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, nombrada en noviembre de 2017 por el Consejo de Derechos Humanos. La Sra. Cruz trabajó como Profesora Externa en la Facultad de Derecho de la Universidad Andina Simón Bolívar – Ecuador y en varias universidades portuguesas como investigadora en temas relacionados a la salud y derechos humanos, en particular sobre la lepra. La Sra. Cruz colaboró en la elaboración de las directrices de la OMS para fomentar la participación de las personas afectadas por lepra en los servicios de atención de la enfermedad. Asimismo, ha investigado y escrito sobre la eliminación de la lepra y el estigma que conlleva, y ha interactuado con diferentes partes interesadas, incluidas las personas afectadas por esta enfermedad.
Los Relatores Especiales forman parte de los Procedimientos Especiales del Consejo de Derechos Humanos. Los Procedimientos Especiales, el mayor órgano de expertos independientes en el sistema de la ONU para los Derechos Humanos, es el nombre general de los mecanismos independientes de investigación y monitoreo establecidos por el Consejo para hacer frente a situaciones concretas en países o a cuestiones temáticas en todo el mundo. Los expertos de los Procedimientos Especiales trabajan de manera voluntaria; no son personal de la ONU y no perciben un salario por su trabajo. Son independientes de cualquier gobierno u organización y actúan a título individual.
Sigue a la Relatora Especial sobre la lepra (página personal) en Facebook https://www.facebook.com/srleprosy y Twitter @srleprosy
Para más información y solicitudes de los medios de comunicación, póngase en contacto con Younkyo Ahn (yahn@ohchr.org) o escriba a srleprosy@ohchr.org
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LML - S Deepak, B Naafs, S Noto and P Schreuder
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Contact: Dr Pieter Schreuder << editorlml@gmail.com
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