Leprosy Mailing List – January 31, 2021
Ref.: (LML) World Leprosy Day
From: Alice Cruz, Quito, Ecuador
Dear Pieter,
World Leprosy Day
31 January 2021
From leprosy to COVID-19, we must eliminate double standards and put those furthest behind at centre of recovery: UN expert
GENEVA (28 January 2021) – A United Nations human rights expert said today that the response to the COVID-19 pandemic has failed persons affected by both leprosy and "double standards". Alice Cruz, the Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members, made the following statement to mark World Leprosy Day on 31 January:
"We should learn from the history of leprosy. To better fight against an epidemic or a pandemic, we must eliminate discrimination and double standards for those who have been systematically left behind.
The world witnessed the massive negative impacts of COVID-19 and the crisis it generated: from deprivation of rights to family life, education, housing, employment, to domestic and sexual violence. Sadly, this is what persons affected by leprosy (also known as Hansen's disease) have been experiencing for thousands of years. Countless persons with leprosy were isolated from societies, even though there was never evidence to back up such policies. Their children were separated from parents, and often institutionalised. And till today, they remain forgotten, without reparations or a vaccine.
Since the outbreak of COVID-19, I have been receiving numerous reports on a disproportionately negative impact on persons affected by leprosy in many countries, about which I wrote an open letter to the governments. Relevant data on the humanitarian and health crisis is not even collected or made available. In the face of the lack of responses from governments, persons affected by leprosy have been at the forefront of the emergency aid to their communities. We can surely expect rising disparities and a setback in leprosy control, transmission and prevention of disabilities, as well as in the worsening of an already extremely precarious standard of living.
These double standards in the response to the COVID-19 crisis, together with the multiple menace of mutually exacerbating problems, have been threatening the right to life of persons affected by leprosy. It is deeply disturbing that since mid-2020, persons who have been diagnosed with leprosy have not received essential drugs, (namely multidrug therapy – MDT –, which is distributed free of charge) to treat the disease, in some countries, including Brazil. According to WHO data, Brazil is the country with the highest infection rates per 100,000 inhabitants (about 28,000 new cases a year) and with a significant number of people being diagnosed with already irreversible physical impairments.
Physical impairments caused by leprosy are preventable with timely diagnosis and adequate treatment with MDT. Leprosy is curable with MDT and once treatment is started the disease can no longer be transmitted. However, double standards in institutional responses to leprosy and stigmatisation associated with the disease are a barrier to ending transmission. Shortage of MDT is aggravating both disabilities and transmission and causing great suffering.
The history of leprosy shows how costly discrimination and inequalities can be, not only to individual patients, their family members, but also to societies as a whole. Several of the violations and intersections well known by persons affected by leprosy – society's fear, stigmatisation, isolation and its impact of mental health, segregation, gender-based violence, racism, xenophobia, among others – are being uncovered by the current pandemic. There is much to learn from the history of the struggle of persons affected by leprosy against all these forms of violence and discrimination. And the main lesson is that there is no building back better if States fail to put those left behind at the centre of recovery."
ENDS
Ms Alice Cruz is the UN Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members. She was appointed in November 2017 by the Human Rights Council. Ms. Cruz worked as External Professor at the Law School of University Andina Simón Bolívar – Ecuador and in several Portuguese universities as researcher on health and human rights, in particular leprosy. She participated in the elaboration of WHO Guidelines for Strengthening Participation of Persons Affected by Leprosy in Leprosy Services. She has researched and written on the subject of eliminating leprosy and the stigma attached to it and has interacted with various stakeholders, including persons affected by leprosy.
The Special Rapporteurs are part of what is known as the Special Procedures of the Human Rights Council. Special Procedures, the largest body of independent experts in the UN Human Rights system, is the general name of the Council's independent fact-finding and monitoring mechanisms that address either specific country situations or thematic issues in all parts of the world. Special Procedures experts work on a voluntary basis; they are not UN staff and do not receive a salary for their work. They are independent from any government or organization and serve in their individual capacity.
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Da hanseníase à COVID-19, devemos eliminar critérios duplos e colocar aqueles que foram deixados para trás no centro da recuperação: especialista da ONU
GENEBRA (28 de janeiro de 2021) – Uma especialista em direitos humanos das Nações Unidas disse hoje que a resposta à pandemia de COVID-19 falhou com as pessoas afetadas pela hanseníase e com os "critérios duplos". Alice Cruz, Relatora Especial para a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares, fez a seguinte declaração para marcar o Dia Mundial da Hanseníase em 31 de janeiro:
"Deveríamos aprender com a história da hanseníase. Para combater melhor uma epidemia ou uma pandemia, devemos eliminar a discriminação e os critérios duplos para aqueles que foram sistematicamente deixados para trás.
O mundo testemunhou os enormes impactos negativos da COVID-19 e a crise que esta gerou: desde a privação de direitos à vida familiar, educação, moradia, emprego, até a violência doméstica e sexual. Infelizmente, é isso que as pessoas afetadas pela hanseníase (também conhecida como doença de Hansen) têm vivenciado há milhares de anos. Inúmeras pessoas com hanseníase foram isoladas das sociedades, embora nunca tenha havido evidências para apoiar tais políticas. Seus filhos foram separados dos pais e muitas vezes institucionalizados. E até hoje, permanecem esquecidos, sem reparações ou uma vacina.
Desde o início do surto da COVID-19, tenho recebido inúmeros relatórios sobre um impacto desproporcionalmente negativo sobre as pessoas afetadas pela hanseníase em muitos países, sobre os quais escrevi em uma carta aberta aos governos. Dados relevantes sobre a crise humanitária e de saúde sequer são coletados ou disponibilizados. Diante da falta de respostas dos governos, as pessoas afetadas pela hanseníase estiveram na linha de frente da ajuda emergencial às suas comunidades. Certamente podemos esperar disparidades crescentes e um retrocesso no controle e transmissão da hanseníase e na prevenção de deficiências, bem como uma piora de um padrão de vida já extremamente precarizado.
Esses critérios duplos na resposta à crise da COVID-19, juntamente com a ameaça múltipla de problemas mutuamente exacerbados, vêm ameaçando o direito à vida das pessoas afetadas pela hanseníase. É profundamente preocupante que, desde meados de 2020, as pessoas que foram diagnosticadas com hanseníase não tenham recebido medicamentos essenciais, (ou seja, a multidrogaterapia – MDT ou PQT –, que é distribuída gratuitamente) para tratar a doença, em alguns países, inclusive no Brasil. De acordo com os dados da OMS, o Brasil é o país com as maiores taxas de infecção por 100.000 habitantes (cerca de 28.000 novos casos por ano) e com um número significativo de pessoas sendo diagnosticadas com prejuízos físicos já irreversíveis.
Os prejuízos físicos causados pela hanseníase são evitáveis com o diagnóstico oportuno e tratamento adequado com MDT. A hanseníase é curável com MDT e uma vez iniciado o tratamento a doença não pode mais ser transmitida. No entanto, critérios duplos nas respostas institucionais à hanseníase e à estigmatização associados à doença são uma barreira para o fim da transmissão. A escassez de MDT está agravando tanto as deficiências quanto a transmissão e vem causando grande sofrimento.
A história da hanseníase mostra o quanto a discriminação e as desigualdades podem ser custosas, não apenas para os pacientes e seus familiares, mas também para as sociedades como um todo. Várias das violações e intersecções bem conhecidas pelas pessoas afetadas pela hanseníase – o medo da sociedade, a estigmatização, o isolamento e seu impacto na saúde mental, segregação, violência de gênero, racismo, xenofobia, entre outras – estão vindo à tona com a pandemia atual. Há muito a aprender com a história da luta das pessoas afetadas pela hanseníase contra todas essas formas de violência e discriminação. E a principal lição é que não há nenhuma reconstrução melhor se os Estados não conseguem colocar aqueles deixados para trás no centro da recuperação."
FIM
A Sra. Alice Cruz é a Relatora Especial da ONU sobre a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares. Ela foi nomeada em novembro de 2017 pelo Conselho de Direitos Humanos. A Sra. Cruz trabalhou como Professora Externa na Faculdade de Direito da Universidade Andina Simón Bolívar – Equador e em várias universidades portuguesas como pesquisadora em saúde e direitos humanos, em especial sobre a hanseníase. Participou da elaboração das Diretrizes da OMS para o Fortalecimento da Participação das Pessoas Afetadas pela Hanseníase nos Serviços da Hanseníase. Pesquisou e escreveu sobre o tema da eliminação da hanseníase e do estigma ligado a ela e interagiu com várias partes interessadas, incluindo as pessoas afetadas pela hanseníase.
Os Relatores Especiais são parte do que é conhecido como Procedimentos Especiais do Conselho de Direitos Humanos. Procedimentos Especiais, o maior órgão de especialistas independentes do sistema de Direitos Humanos da ONU, é o nome geral dos mecanismos independentes de apuração e monitoramento de fatos do Conselho que abordam situações específicas do país ou questões temáticas em todas as partes do mundo. Especialistas em Procedimentos Especiais trabalham de forma voluntária; eles não são funcionários da ONU e não recebem um salário por seu trabalho. São independentes de qualquer governo ou organização e servem em sua capacidade individual.
De la lèpre au COVID-19, nous devons éliminer la règle des deux poids, deux mesures et placer ceux qui sont laissés pour compte au centre du rétablissement: expert des Nations Unies
GENÈVE (28 janvier 2021) – L'expert des droits de l'homme des Nations Unies a déclaré aujourd'hui que la réponse à la pandémie de COVID-19 a failli vis-à-vis des personnes souffrant à la fois de la lèpre et de « deux poids, deux mesures ». Alice Cruz, la Rapporteuse Spéciale sur l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et des membres de leur famille, a fait la déclaration suivante pour marquer la Journée Mondiale des Malades de la Lèpre, le 31 janvier :
« Nous aurions dû tirer les leçons de l'histoire de la lèpre. Pour mieux combattre une épidémie ou une pandémie, nous devons éliminer la discrimination et les deux poids, deux mesures envers ceux qui ont été systématiquement laissés pour compte.
Le monde a été témoin des impacts négatifs massifs du COVID-19 et de la crise qu'il a généré : depuis la privation des droits à une vie de famille, l'éducation, le logement, l'emploi, jusqu'à la violence domestique et sexuelle. Malheureusement, c'est ce que les personnes touchées par la lèpre (également connue sous le nom de maladie de Hansen) ont subi depuis des milliers d'années. D'innombrables personnes touchées par la lèpre ont été isolées des sociétés, même si rien ne justifiait de telles mesures. Les enfants étaient séparés de leurs parents, et souvent placés dans des institutions. Et jusqu'à aujourd'hui, ils restent des oubliés, sans réparation ni vaccin.
Depuis le déclenchement du COVID-19, j'ai reçu de nombreux rapports concernant un impact disproportionnellement négatif sur des personnes touchées par la lèpre dans beaucoup de pays, à propos duquel j'ai écrit une lettre ouverte aux gouvernements. Des données pertinentes sur la crise humanitaire et sanitaire ne sont même pas encore collectées ou mises à disposition. Face au manque de réponses en provenance des gouvernements, des personnes touchées par la lèpre ont été en première ligne de l'aide d'urgence envers leurs communautés. On peut certainement s'attendre à des disparités croissantes et à un recul dans le contrôle de la lèpre, la transmission et la prévention des infirmités, de même qu'à une détérioration d'une qualité de vie déjà extrêmement précaire.
Ces deux poids, deux mesures dans la réponse à la crise du COVID-19, associés à la menace multiple de problèmes s'exacerbant mutuellement, ont menacé le droit de vivre des personnes touchées par la lèpre. Il est extrêmement perturbant que depuis mi-2020, des personnes chez qui la lèpre a été diagnostiquée n'ont pas reçu les médicaments essentiels, (nommément la polychimiothérapie – PCT –, qui est administrée gratuitement) pour traiter la maladie, dans certains pays, y compris le Brésil. Selon WHO data, le Brésil est le pays avec le taux d'infection par 100 000 habitants le plus élevé (autour de 28 000 nouveaux cas par an) et avec un nombre significatif de personnes diagnostiquées avec des handicaps physiques déjà irréversibles.
Les handicapsphysiques causées par la lèpre peuvent être prévenues grâce à un diagnostic précoce et à un traitement adéquat avec la PCT et, à partir du moment où le traitement débute, la maladie n'est plus transmissible. Cependant, les deux poids, deux mesures au niveau des réponses institutionnelles à la lèpre et la stigmatisation associée à la maladie constituent un obstacle à la cessation de la transmission. La pénurie de PCT aggrave à la fois les handicaps et la transmission et provoque une grande souffrance.
L'histoire de la lèpre démontre à quel point la discrimination et les inégalités peuvent s'avérer coûteuses, non seulement pour les patients individuels et les membres de leurs familles, mais également pour l'ensemble de la société. Plusieurs des violations et intersections bien connues par les personnes touchées par la lèpre – la peur de la société, la stigmatisation, l'isolement et son impact sur la santé mentale, la ségrégation, la violence basée sur le genre, le racisme, la xénophobie, parmi d'autres – sont révélées par la pandémie actuelle. Il y a beaucoup à apprendre du combat des personnes touchées par la lèpre contre toutes ces formes de violence et de discrimination. Et la leçon principale est qu'il n'y a pas de reconstruction en mieux si les États échouent à placer les laissés pour compte au centre du rétablissement. »
FIN
Mme Alice Cruz est la Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et des membres de leur famille. Elle a été nommée en novembre 2017 par le Conseil des Droits de l'Homme. Mme Cruz a travaillé comme Professeure externe à la faculté de droit de l'Université Andina Simón Bolívar - Équateur et dans plusieurs universités portugaises en tant que chercheuse sur la santé et les droits de l'homme, en particulier liés à la lèpre. Elle a participé à l'élaboration des Directives de l'OMS pour le renforcement de la participation des personnes touchées par la lèpre aux services anti-lèpre. Elle a effectué des recherches et écrit sur le thème de l'élimination de la lèpre et de la stigmatisation qui y est attachée et a interagi avec diverses parties prenantes, y compris des personnes touchées par la lèpre.
Les rapporteurs spéciaux font partie des Procédures Spéciales du Conseil des droits de l'Homme. Procédures Spéciales, le plus grand corps d'experts indépendants dans le système des Droits de l'Homme des Nations Unies, est le nom général des mécanismes indépendants d'enquête et de surveillance du Conseil qui concernent des situations nationales spécifiques ou des sujets thématiques dans toutes les parties du monde. Les experts des Procédures Spéciales travaillent sur une base volontaire ; ils ne sont pas fonctionnaires des Nations Unies et ne reçoivent pas de salaire pour leur travail. Ils sont indépendants de tout gouvernement ou organisation et servent à titre individuel.
Desde la enfermedad de Hansen hasta COVID-19, debemos eliminar el doble criterio y poner a los más alejados en el centro de la recuperación: experta de la ONU
GINEBRA (28 de enero de 2021) – Una experta de las Naciones Unidas en derechos humanos dijo hoy que la respuesta a la pandemia COVID-19 ha fallado en las personas afectadas tanto por la enfermedad de Hansen como por el "doble criterio". Alice Cruz, Relatora Especial sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (enfermedad de Hansen) y sus familiares, hizo la siguiente declaración con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Hansen el 31 de enero:
"Deberíamos aprender de la historia de la enfermedad de Hansen. Para luchar mejor contra una epidemia o una pandemia, debemos eliminar la discriminación y el doble criterio para aquellos que se han quedado sistemáticamente atrás.
El mundo fue testigo de los masivos impactos negativos de COVID-19 y la crisis que ha generado: desde la privación de derechos a la vida familiar, la educación, la vivienda, el empleo, hasta la violencia doméstica y sexual. Lamentablemente, esto es lo que las personas afectadas por la enfermedad de Hansen (también conocida como lepra) han estado experimentando durante miles de años. Innumerables personas con enfermedad de Hansen fueron aisladas de las sociedades, a pesar de que nunca hubo pruebas que respaldaran esas políticas. Sus hijos fueron separados de los padres, y a menudo institucionalizados. Y hasta hoy, permanecen olvidados, sin reparaciones o una vacuna.
Desde el comienzo de COVID-19, he recibido numerosos informes sobre un impacto desproporcionadamente negativo en las personas afectadas por la enfermedad de Hansen en muchos países, sobre los cuales escribí una carta abierta a los gobiernos. Los datos pertinentes sobre la crisis humanitaria y sanitaria ni siquiera se recopilan ni se ponen a disposición. Ante la falta de respuestas de los gobiernos, las personas afectadas por la enfermedad de Hansen han estado a la primera fila de la ayuda de emergencia a sus comunidades. Sin duda podemos esperar crecientes disparidades y un retroceso en el control de la lepra, la transmisión y la prevención de las discapacidades, así como en el empeoramiento de un nivel de vida ya extremadamente precario.
Estos dobles criterios en la respuesta a la crisis de COVID-19, junto con la amenaza múltiple de los problemas mutuamente exacerbantes, han estado amenazando el derecho a la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen. Es profundamente preocupante que desde mediados de 2020, las personas que han sido diagnosticadas con enfermedad de Hansen no hayan recibido medicamentos esenciales, (a saber, la terapia multifdroga – MDT –, que se distribuye gratuitamente) para tratar la enfermedad, en algunos países, incluso en Brasil. Según los datos de OMS, Brasil es el país con las tasas de infección más altas por cada 100.000 habitantes (aproximadamente 28.000 nuevos casos al año) y con un número significativo de personas diagnosticadas con discapacidades físicas ya irreversibles.
Las discapacidades físicas causadas por la enfermedad de Hansen se pueden prevenir con un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado con MDT. La enfermedad de Hansen es curable con MDT y una vez iniciado el tratamiento la enfermedad ya no puede transmitirse. Sin embargo, el doble criterio en las respuestas institucionales a la enfermedad de Hansen y la estigmatización asociadas con la enfermedad son un obstáculo para poner fin a la transmisión. La escasez de MDT está agravando tanto las discapacidades como la transmisión y causando un gran sufrimiento.
La historia de la enfermedad de Hansen muestra lo costosas que pueden ser la discriminación y las desigualdades, no sólo para los pacientes individuales y sus familiares, sino también para las sociedades en su conjunto. Varias de las violaciones e intersecciones bien conocidas por las personas afectadas por la enfermedad de Hansen – el miedo de la sociedad, la estigmatización, el aislamiento y su impacto de la salud mental, la segregación, la violencia de género, el racismo, la xenofobia, entre otros - están siendo descubiertas por la actual pandemia. Hay mucho que aprender de la historia de la lucha de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen contra todas estas formas de violencia y discriminación. Y la lección principal es que no hay reconstruir mejor si los Estados no ponen a los que quedan atrás en el centro de la recuperación".
FINAL
La Sra. Alice Cruz es la Relatora Especial de la ONU sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Fue nombrada en noviembre de 2017 por el Consejo de Derechos Humanos. La Sra. Cruz trabajó como Profesora Externa en la Facultad de Derecho de la Universidad Andina Simón Bolívar – Ecuador y en varias universidades portuguesas como investigadora en salud y derechos humanos, en particular la enfermedad de Hansen. Participó en la elaboración de las Directrices de la OMS para Fortalecer la Participación de las Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen en los Servicios de la Enfermedad de Hansen. Ha investigado y escrito sobre el tema de la eliminación de la enfermedad de Hansen y el estigma que se le atribuye y ha interactuado con diversas partes interesadas, incluso las personas afectadas por la enfermedad de Hansen.
Los Relatores Especiales forman parte de lo que se conoce como los Procedimientos Especiales del Consejo de Derechos Humanos. Procedimientos Especiales, el mayor órgano de expertos independientes en el sistema de derechos humanos de las Naciones Unidas, es el nombre general de los mecanismos independientes de investigación y seguimiento del Consejo que abordan situaciones específicas de los países o cuestiones temáticas en todas las partes del mundo. Los expertos en Procedimientos Especiales trabajan de forma voluntaria; no son personal de las Naciones Unidas y no reciben un salario por su trabajo. Son independientes de cualquier gobierno u organización y sirven en su capacidad individual.
LML - S Deepak, B Naafs, S Noto and P Schreuder
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Contact: Dr Pieter Schreuder << editorlml@gmail.com
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